quinta-feira, 23 de agosto de 2018

Doença Rara: Pais promovem campanha para custear diagnóstico da filha em São Paulo



O que uma família é capaz de fazer para salvar a vida de um filho? O maior desafio para quem vive com uma doença rara é a odisseia para concluir o diagnóstico.
Rafaela Guedes, nasceu saudável, com mais ou menos 1 ano de idade apresentou os primeiros sintomas de uma doença neurológica rara e grave, que compromete algumas funções do seu organismo, como: respiração, locomoção e nutrição.
Em função das complicações da doença, ainda desconhecida, Rafaela tem recorrentes internações hospitalares, e já está traqueostomizada e nasogástrica e tem ileostomia, e isso requer cuidados de saúde 24h por dia.
A falta de um diagnóstico preciso impede o tratamento adequado. Em Brasília, as possibilidades foram esgotadas, mesmo com o esforço das equipes médicas que acompanharam a criança.
Diante do desafio, a esperança foi depositada em São Paulo, em um hospital pediátrico - Hospital Infatil Sabará, porém, isso só seria possível, por meio de um transporte de UTI área, pois em função da ventilação mecânica e da condição de saúde, não é recomendação, o transporte em voo comercial.
Porém, o plano de saúde não cobriu os custos da remoção e a família contou com a solidariedade de um amigo, que emprestou o valor necessário para o transporte de ida. No entanto, agora a família acumula uma dívida que precisa ser devolvida ao amigo, e também arrecadar o valor para o transporte da volta, que juntos somam R$ 80 mil. Até o momento, pelo Vakinha Virtual conseguiram R$ 43 mil, mas o valor só é liberado, quando meta financeira for atingida.

Como doar?
Ajude na investigar a doença da Rafinha
Vakinha Virtual
Banco: 756
Banco Cooperativo do Brasil S.A
Agência: 0001
Conta: 70003529-0
CPF: 03670160108
Nome: Thiago Luis Ferreira de Carvalho (Pai de Rafaela)
Telefone: (61) 9.9363-1717 Jéssica Guedes (Mãe de Rafaela)


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